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演員周海媚因病離世引發廣泛關注 關于紅斑狼瘡,這些你該了解

文章來源:衢州晚報 作者:臘莎 烏云娜 點擊數:574 更新時間:2023-12-18

12月12日晚上,演員周海媚工作室發文:“海媚姐因病醫治無效,于2023年12月11日離開了我們。愿天堂沒有疾病,愿來生我們再相識!”周海媚因病離世引發網友廣泛關注,同時關于“紅斑狼瘡不是皮膚病”這一話題也登上網絡熱搜。據報道,周海媚曾長期受系統性紅斑狼瘡困擾。

系統性紅斑狼瘡究竟是什么???患病人群該如何控制病情?衢州市人民醫院(溫州醫科大學附屬衢州醫院)風濕免疫科副主任嚴雪芬為大家科普。


系統性紅斑狼瘡目前尚不可治愈

系統性紅斑狼瘡不是單純的皮膚疾病,它可以累及全身多個系統、多個內臟器官,稱之為系統性紅斑狼瘡。它是由自身免疫功能紊亂導致的一種病程遷延、反復發作的彌漫性結締組織病。該病偏愛年輕女性,男女發病比例為1:7-9。目前,系統性紅斑狼瘡仍是一種不可治愈的終身性疾病,一經罹患便終身相伴,疾病易復發、復發與緩解交替。

“很多人可能會認為系統性紅斑狼瘡是由機體免疫力低導致的,其實不然?!眹姥┓医榻B,我們免疫系統的主要功能,首先是識別“敵我”,然后是捍衛“自我”,即及時發現外來的細菌、病毒等侵入者,或者體內產生的異常細胞(如腫瘤細胞等),之后努力進行殺傷和消滅,從而起到防御外侵、保護身體不被傷害的作用。

而系統性紅斑狼瘡患者是由于各種原因,免疫系統出現了一些問題,使其無法分辨“敵我”,甚至產生了針對自身成分的抗體——自身抗體,從而引發了對自己組織或器官的破壞,導致了系統性紅斑狼瘡的發生。

所以說,系統性紅斑狼瘡不但不是由于自身免疫力低引起,在某種意義上說是免疫力過分強大或偏移,從而出現了殺傷目標識別錯誤導致。


青年女性高發,出現這些癥狀要注意

據了解,系統性紅斑狼瘡由患者面部出現頑固性紅斑而得名,但除此之外,該病還會有多項臨床表現。對于骨骼肌肉來說,表現有關節痛、關節炎及肌痛、肌無力、無血管性骨壞死、骨質疏松;對于心臟來說,可有心包炎、心肌炎,主要表現為充血性心力衰竭,心瓣膜病變;對腎臟來說,可表現為腎病綜合征和尿毒癥等。狼瘡性腎炎甚至是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發癥之一。此外,還會累及呼吸系統、血液系統、消化系統等。

嚴雪芬提醒,15歲至30歲的青年女性是系統性紅斑狼瘡的高發人群。因此,青年女性若出現不明原因的發熱、大量脫發、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、肌肉痛、肌肉無力、口腔潰瘍、光過敏、關節腫痛表現,甚至反復流產史等異常,而找不出明確的原因,應盡早到醫院風濕免疫科進行系統性紅斑狼瘡的相關篩查,進行早期診治。


規范治療,大部分患者可長期生存

不幸罹患系統性紅斑狼瘡的患者就完全沒救了嗎?對此,嚴雪芬談到,該病病情嚴重程度因人而異,隨著醫學的發展,只要及時就診、規范治療并堅持隨訪,大部分患者可以長期生存,和普通人一樣幸福生活。

最新的研究表明,我國系統性紅斑狼瘡患者20年的生存率已經超過95%。因此,各位病友無須恐懼,用科學的態度、平和的心態面對系統性紅斑狼瘡。大家一定要規范治療,如果未達到疾病緩解就私自減少藥量、停藥或聽信“偏方”,造成疾病活動、復發甚至危及生命的教訓也是血淋淋的。

嚴雪芬提醒系統性紅斑狼瘡患者在日常生活中需要注意以下幾個方面:

學會自我防護。避免使用感染、刺激性的化妝品,外出時應戴寬邊帽或撐傘,穿長袖上衣和長褲,減少陽光照射,避免精神緊張等。

預防感染。避免去人多密集的地方。外出時戴口罩。注意個人衛生、飲食衛生、注意保暖。避免大掃除、抓翻泥巴、養寵物、接觸粉塵等感染源,注意飲食衛生。

合理飲食。飲食不宜過飽,腎功能不全者,給予低鹽優質蛋白飲食;消化系統受累者給予高蛋白、易消化、富含維生素的食物,避免刺激性食物。不食用或少食用垃圾食物,如煙熏食物。避免食用菇類,香菜、芹菜、檸檬等光敏感的食物。戒煙戒酒。

適當活動。慢性期或病情穩定的患者可適當活動或工作,如打太極拳、散步等。需避免參加劇烈活動,注意勞逸結合。戶外活動盡量在上午10點前、下午4點以后進行,以避免紫外線照射。

長期應用糖皮質激素的患者應適當補充鈣劑、維生素D以及雙磷酸鹽等預防和治療骨質疏松。

女性患者注意避孕,疾病活動期,避免妊娠,不宜口服含雌激素的避孕藥。希望生育者應在醫生的指導下妊娠。

在醫生指導下堅持服藥治療,不可擅自減藥、減量或加量。

有疾病活動跡象(如發熱、乏力、食欲減退、關節腫痛、肌肉酸痛、全身不適、體重減輕、皮疹、脫發、頭痛、胸悶胸痛、口眼干燥、口腔潰瘍淋巴結腫大、紫癜、浮腫等),應及時就診。

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